7岁“玻璃娃娃”最大梦想:留在课堂
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昨日上午记者来到何菲梵家时，他正在屋里复习功课。相比今年1月份在本报“助孩子温暖过冬”活动中见到他时，他又瘦了不少（本报1月14日22版、1月25日5版曾报道）。
何菲梵家住长阳资丘镇天河坪村八组，下学期就要上二年级了。因为疾病的困扰，小菲只能坐在椅子上，无法行走。如果他想去哪，向红丹就得连人带椅子一起抱着走。
妈妈向红丹告诉记者，2009年6月11日，她在资丘镇卫生院产下“小菲”。初为人母，向红丹内心充满喜悦。但就在一家人满心欢喜地时，她却发现孩子身体有些异样。小菲出生后第二天，她发现孩子右小腿处有红肿，而且哭个不停，医生检查后发现其右小腿骨折了。小菲后被转至长阳县人民医院，之后又被转至武汉儿童医院。但奇怪的是，孩子的病情又加重了——他的右腿大腿也骨折了。
后经专家确诊，小菲患有罕见的“先天性成骨不全综合征”，也就是常说的“脆骨病”，稍不留神就易骨折，是一种罕见遗传性骨疾病，发病率约十万分之三。而此时的小菲出生仅半个月。之后的7年里，小菲经历过各种骨折，穿衣服、爬两步，哪怕是笑的身体幅度过大，都会骨折，“7年了，孩子一共骨折过27次，每次都至少要进两个月才能恢复。”
去年夏天，渴望读书的小菲柿贝民族小学接纳，为了方便照顾小菲，学校还专门腾出屋子免费让其母子居住。聊到愿望，小菲说，他最大的愿望就是留在课堂上。
从确诊那时起，向红丹带着“玻璃娃娃”一般的孩子开始了漫漫求医路。7年来，宜昌、武汉、北京三地，这些年来向红丹已经记不清带着孩子往返过多少遍，北京的协和、积水潭两家医院，向红丹已经是“熟门熟路”。
今年6月底，一家人再次去了北京协和医院，“我们没有住院，只是看了个门诊，就又花了1.3万多元。”向红丹说，“治疗‘脆骨病’需要定期注射一种名为骨密达的药，用来增强孩子骨骼的硬度，一针就要4000元。下一针的时间是9月份，如果错过了，前面的就白打了。”每次去北京看病，钱大多都花在药费上。她说，几年下来，往返武汉、北京不下10次，攒下了厚厚一摞车票，想起带着孩子四处求医的日子，每张车票都成了她心里一段艰难的回忆。
“医生说，打针只能只能维持孩子的病情不再恶化。必须手术，否则孩子只能一辈子都得坐在轮椅上，而且18岁以后，他的听力也会开始下降，牙齿也将掉落。”
向红丹说，根据医生的治疗方案，9月份小菲将迎来首次手术，术后一月内复查，3个月内再做第二次，总共要做4次。“4次手术一共要花去约50万元。”
向红丹告诉记者，虽然在农村，但孩子出生前，一家人的小日子其实过得很不错的。“丈夫在深圳打工，是家具厂的工人，每月都能寄回3000多元钱。我则在家里务农，照顾老人。”向红丹告诉记者，她家一共有15亩地，主要种植的都是辣椒，因为品种好，每年田里的收入也都在4万元上下。一家人生活过得简单而且没压力。
“自从孩子确诊后，7年来家里看病总先是花了约30万元，后来又陆陆续续向亲友借了10多万元，至今都没法还上。”向红丹说，不仅如此，由于丈夫经常请假陪孩子去北京看病，也大大影响了他的收入，“今年以来，他基本上就没向家里寄过钱。”
面对这如天文数字一般的50万元手术费，向红丹一筹莫展。而一旁年幼的小菲却似乎并不知道他的病到底有多危险，此时的他正沉浸在写字的快乐中……
如果您想帮助向红丹母子，可拨打电话：6233333、13972561427。
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文/图 本报记者高源
本期主编秦发 编辑/王雪梅
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